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院长论坛：四大院长公话罕见病诊疗工作如何进展 ｜ 会场一

罕见病信息网
2024-09-07

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9月2日-4日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办，中国医药保健品进出口商会、中国医药创新促进会支持的2022第十一届中国罕见病高峰论坛在上海隆重召开。大会现场，来自政府、科研机构、临床医学、医药企业、基金会等不同领域的近两百位专家，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体代表共计超过800人出席本次大会。

本次大会以“初心如一，一路同行”为主题，综合探讨健康中国下的罕见病发展战略的顶层设计与规划，探究中国罕见病事业现状与未来发展趋势，推进筛查、诊疗、医保，医药联动的整体发展。

院长论坛：疫情防控常态化下罕见病诊疗工作如何进展


本届大会设立三个分会场，9月4日，共计6个主题论坛。分会场1上午第一场研讨主题为“院长论坛：疫情防控常态化下罕见病诊疗工作如何进展”。

段涛 上海春田医管创始人、同济大学附属上海市第一妇婴保健院原院长、瑞鸥公益基金会联合创始人

上海春田医管创始人、同济大学附属上海市第一妇婴保健院原院长、瑞鸥公益基金会联合创始人段涛主持了本论坛。

郭应强  四川大学华西医院副院长

郭应强院长分享了华西医院罕见病中心在推进罕见病学科发展、创新攻关前言科技、人才培养、加强罕见病国际合作等方面所获得的成效。他表示罕见病现状存在困难和困境，国内外具有不同的优势。目前中国国家多部委支持罕见病诊疗与保障，推动公立医院高质量发展，但在疫情、后疫情时代以及后中美关系、国际时局变动时代，存在不同问题要采取相应的应对措施。
顾志冬  上海交通大学医学院附属瑞金医院海南医院党委书记、院长

顾志冬院长表示博鳌乐城国际医疗先行区，以先进医疗发出中国健康声音，不断更新升级政策，汇集多方力量，实现“大病不出岛”的目标。瑞金医院将牢记嘱托，坚守初心，履行公立医院责任与担当，规划博鳌研究型医院建设，输入优质医疗资源，帮助海南乃至全国人民。瑞金海南医院目前已经实现医疗全流程的贯通，实现一体化、同质化的运营管理模式，推进中心平台建设，打造生态健康管理模式，确定执行方案。他们将推动博鳌的乐城先行区实现中国的医疗技术与国际同步，同时也将继续发扬瑞金医院广博慈爱，特别是愿意坦诚合作的心态，更快更好的推进跟各方的合作，共同推进中国罕见病的治疗与国际的同步。



魏文斌（线上） 首都医科大学眼科学院副院长、北京同仁医院副院长、医学人工智能研究与验证工信部重点实验室主任、眼内肿瘤诊治研究北京市重点实验室主任

魏文斌院长通过案例分享罕见致盲眼病诊疗的现状。他指出，罕见病对医疗的需求大且负担重，对及罕见病家庭的影响也是巨大，需要得到国家和社会各界的支持。他针对中国罕见病现状存在问题，建议增强流行病学调查，提高罕见病认知及诊疗水平，改进罕见病患者用药可及性，构建中国罕见病医疗保障体系，加快宣传。他表示中国是世界上盲人数量最多的国家之一，近视力丧失位于疾病负担较重眼病首位，第一批罕见病目录包括了罕见致盲眼病，眼病领域期待得到社会更多关注，合作开发治疗罕见致盲眼病药物。

讨论环节

……

问题：疫情对全球从业者受到很大的影响，患者求医路径留在国内，对国内医院是挑战和机遇，从各自角度，针对这种情况该怎么办？

郭应强：国际交流合作减少，患者留在国内，对我们是机遇和挑战。在国内健康战略背景下，华西医院通过罕见病地图进行人文关怀，相互了解罕见病医生和患者在哪里；通过医疗机构与国外密切对接，网络形式对治疗方案共同诊治和讨论，通过国际协同合作，提高医疗机构水平提高，药物研发和器械的探索。华西医院罕见病中心合作，针对每个医院特点向全国推广，为患者提供更好治疗，推动药物和器械的上市，为患者提供治疗。

问题：罕见病需要各方面的合作，建立协作网络，我们需要把政府相关部门解决不了的关于罕见病的问题，站在医院的角度整合资源，让患者看得到，大家有什么建议？

顾志冬：罕见病与国际同步的思路共同探讨，疫情下对罕见病就医模式的改变，全国都将探索乐城就医模式，使中国患者就医不出国。目前唯一的途径就是在乐城，疫情下乐城瑞金海南医院面临很大的挑战，需要充分协调和沟通，医疗机构一体化的运作对患者和专家团队进行管控，满足特殊群体，大病不出国，将来也可以推广。罕见病发展趋势随着诊疗认识宣传社会关注度提高，发病率越来越低，诊疗技术的可及性越来越多；国富民强，常态存在，罕见病治疗需求大幅升高；自媒体社会关注度提升，社会救治终将形成系统；以后关注罕见病，需要商业保险，慈善基金、医保、企业阶梯的合作会越来越多，需要医学专家团队更多的关注，才能够让上述得到落地。
魏文斌：罕见病在全社会得到关注，罕见眼病特别是致盲眼病关注高，需求越来越迫切，1.罕见致盲眼病，相当多是遗传，全社会推早筛查早发现；2.全体医学包括眼科自身对罕见致盲眼病的关注，病情变化和自然病程了解不够，提高关注，为患者提供交流关注平台，为后续研究和救助非常有必要；3.医学和企业家合作，罕见致盲眼病的治疗得到快速的发展；4.公益基金会合作密切增加，关注度、研究及成果应用都会加速。
现场观众提问：大家对常规的部门沟通渠道之外，能否跟罕见病患者组织建立一个常规敞开的交流沟通平台？
郭应强：华西医院做了很多探索，华西罕见病中心是实体机构，罕见病地图对患者和医生提供并收集信息，可以对平台提出需求，定期研判患者的需求，像医院医疗机构提出意见，制定诊疗方案。
顾志冬：有病例通过患者组织找到我们，我们掌握了患者的困境以及就医过程中的需求，有利于我们今后如何服务好特殊的群体，如何了解他们的需求方面有非常大的信息提升功能，以后我们医院也一定会关注好各个特殊的罕见病群体，以及特殊群体的诉求。


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